SESI Parangaba inaugura exposição sobre doenças raras

14/02/2022 - 13h02

Na manhã de hoje, 14/2, aconteceu no SESI Parangaba a solenidade de inauguração da exposição gratuita “Somos Todos Raros”, realizada pela Associação Brasileira de Profissionais Atuantes em Doenças Genéticas, Pacientes, Familiares e Voluntários (ACDG) que fica em cartaz até 6 de março. A abertura contou com a apresentação do Coral da ACDG e do Centro de Promoção Cultural e Vivência Ecológica (Cepevive).

Para a gerente de saúde do SESI Ceará, Veridiana Aragão, é uma honra receber, no SESI Parangaba, a exposição itinerante "Somos todos raros". “A Federação das Indústrias do Ceará (FIEC), em nome do presidente Ricardo Cavalcante e do nosso superintende regional do SESI e diretor regional do SENAI, Paulo André Holanda, sensível ao tema da ACDG abraça a causa e fortalece, cada vez mais, o elo da Fiec com as causas sociais. O conhecimento por parte da sociedade em relação às doenças genéticas é de grande relevância, para que as tratativas quanto ao diagnóstico prévio possam ser o mais rápido possível, reforçando o tratamento precoce e, consequentemente, melhorando a qualidade de vida dos portadores”, informa a gerente.

O objetivo dessa ação é sensibilizar a sociedade civil com casos reais e impactantes de famílias raras genéticas e sua jornada de superação, bem como gerar identificação com o público em ações interativas de descoberta da sua característica rara. Na busca de diagnósticos precoces, pois quanto mais cedo a doença genética é descoberta por meio de seus sinais e sintomas, mais cedo é possível salvar uma vida, ou mesmo, diminuir os seus impactos no cotidiano do paciente, como também da família. No Brasil, o Dia Nacional de Doenças Raras, celebrado no último dia de fevereiro, foi instituído pela Lei nº 13.693/2018.

De acordo com a diretora social da ACDG, Mônica Aderaldo, essa exposição é de grande valia para divulgar as doenças raras, pois estas doenças necessitam de diagnóstico precoce, por serem pouco difundidas nas universidades, pelo fato da sua pouca prevalência. “Existem patologias genéticas raras que possuem apenas cinco pessoas afetadas no Brasil. Acreditamos que seja por conta de subdiagnóstico que levam a morte prematura da população. Com essa divulgação pretendemos romper com essa realidade. A parceria com a FIEC e o SESI se dá pela credibilidade que as instituições possuem, como também pelo seu trabalho de profunda relevância na sociedade, prestando serviços ímpar a coletividade”, declara.

Exposição

A mostra reúne uma curadoria de fotos e vídeos de famílias raras contemplando cinco doenças específicas: Mucopolissacaridose (MPS); Distrofia Muscular de Duchenne (DMD); Amiloidose; Doença de Fabry e Doença de Batten (CLN2). Segundo Mônica Aderaldo, essas doenças possuem mais prevalência no Norte e Nordeste do Brasil. Desta forma, a exposição apresenta totens impressos com a foto dos pacientes e um pouco de sua história de vida. É transmitido, ainda, informativos sobre cada patologia apresentada com o intuito interativo e explicativo.

Ficha Técnica:

Realização: ACDG BRASIL

Organização: UBUN3

Direção e Curadoria: Mônica Aderaldo, Erlane Marques

Coordenação de Produção e Projeto: Ana Benício

Produção Executiva e Identidade Visual: Monah Monteiro

Conteúdos Digitais e Suporte Técnico em TI: Pedro Benício

Serviço

Exposição “Somos Todos Raros”

Até 20 de fevereiro; e de 26 de fevereiro a 6 de março de 2022

Horário: 9h às 17h

Local: Quadra poliesportiva do SESI Parangaba (Avenida João Pessoa, 6754), Parangaba